6年深情陪伴 “糖宝”变“暖宝”

    “11个月会坐，14个月会爬，17个月会叫爸爸妈妈，21个月会独立走，2周7开始半天在幼儿园学习……”今天是“世界唐氏综合症日”，乐清一名“糖宝宝”（唐氏综合症宝宝的爱称）妈妈为了这天的到来，写了一篇长达千余字的文章，从初为人母的喜悦到确诊病情的绝望，再到陪伴女儿康复的艰辛，她详细记录下一名“糖宝宝”母亲的坎坷心路，希望通过自己的坚持，陪伴女儿一路向前奔跑。

    每天陪女儿做康复训练

    每天站独脚椅10分钟

    平时训练的教具

    妈妈打造的“火星训练营”

    宝贝，很高兴遇见你

    陈金蒿  乐清人 一个唐氏综合症宝宝的妈妈

    “生日快乐，妈妈。”这几天， 橙子总是搂着我的脖子，将嘴巴凑到我耳边，时不时来上这么一句。不久前，我刚过了39岁生日，女儿的贴心举动让我很感动，但她可能还不明白，一年只过一次生日。

    女儿橙子出生于2009年6月，我与她爸爸是如此期待她的到来，然而出生十几天后，一次喝药，橙子差点被呛得窒息，医生当时建议做一个染色体检查，怀疑是唐氏综合症。我听后懵了，因为怀孕后，医院要求的所有产检项目我都做了，包括唐筛，我的女儿怎么可能会中招呢？

    回家后，我仔细观察她，两眼间距宽，折耳，手心掌纹贯通……这些发现都让我心惊。她爸爸背着我上网疯狂查资料，虽然心里已经有了答案，但作为父母，我们永远希望这只是巧合，橙子长大一点就会好起来。

    灰暗、绝望、以泪洗面、夜不能寐……这些词在橙子被确诊为唐氏综合症后，似乎还不能够形容我当时的感受，医生告诉我，这就是“绝症”，不可能治好。

    橙子七八个月时，仍不会坐，两眼无神，她就呆呆地躺在床上。我不信橙子一辈子就只能这样，于是只身一人抱着她去北京，希望那里的医疗环境能让女儿康复，但我想不到这一去就是4年。

    在北京，我与女儿寄住在哥哥家，每天6时起床，做一轮“闪卡”（百科卡片，快速在孩子的眼前闪过，刺激记忆），吃过早饭，给孩子穿戴好，我背上十余斤重的大背包，里面装着尿布、奶粉、纸巾、换洗的衣裤……去康复中心需40分钟的车程，北京的冬天很冷，我和橙子都穿着羽绒服，她在我怀里不断下滑，我只能一次次使劲把她托起来，有时半小时都打不到车，我们母女俩就得在寒风中苦等。

    唐氏宝宝的智力是很低的，没有逻辑思维能力，也没有是非观念，橙子脑海中的东西，是我在对其康复训练中重复了千万次“烙”进去的。做手工、阅读、按摩、认字、练字……每个夜晚，橙子和我都没有闲着，我绞尽脑汁地去网上淘一些有利她康复的器材、玩具、教具，陪她一起玩、一起进步。每天她要完成20多个康复项目，如8分钟的抱筒旋转，跳平衡木50下，滑板30次。

    11个月会坐，14个月会爬，17个月会叫爸爸妈妈，21个月会独立走，2周7开始半天在幼儿园学习，半天在家训练。她从一个懵懂、流着口水、带着茫然眼神的小笨孩变成了有自己主动语言、活泼、漂亮的小女孩。

    “我爱妈妈！”橙子2岁多时的一个晚上，我帮她洗澡，她突然对我说的这句话让我惊喜万分，心里暖暖的，更坚定了她可以越来越好的信念。

    虽然我一直积极地让橙子融入正常社会，从不在意别人看我的眼光，可这个社会对于特殊儿童的包容和尊重仍是太少。一次我带着橙子外出吃饭，有人一直盯着橙子看，并且指指点点，我知道他们在说什么，并不想理会。可橙子似乎也感受到了这并非善意的关注，她开始不安地扭动身体。作为母亲，我本能想保护女儿，从包里拿出纸笔，在上面写上“请不要这样看着我们，我会害羞的”，举起来对着他们，我相信他们一定看到了。后来，他们特意到我的餐桌前道歉。

    2013年，我与橙子回温州生活，在调查温州地区的康复机构后，发现没有一个地方可以满足我的需求。于是我租房，特意为女儿打造了一间家庭康复室，我叫它“火星训练营”。

    建设训练营时，我找朋友来焊接滑梯的架子，从网上买来20多种感统训练的器械，一点点手工布置起来，橙子就在这里进行康复训练。

    这两年，一些有同样境遇的家长找到我这里，橙子渐渐也有了伙伴。不少家长见到橙子时，都无法想象她是一个糖宝宝，她的面容趋于正常，没有先天愚型的明显特征，可以生活自理，与正常的孩子一样上幼儿园，甚至能帮妈妈做很多事情，除了功课跟不上，她的行为习惯比正常孩子还要规矩。

    只有我知道，橙子如今的样子是我6年坚持不懈努力后的结果，然而这努力远远不够。我时常批评和鼓励与我有相同经历的母亲，让她们不要为了面子，让孩子呆在家里，也不要轻易放弃，康复训练的过程是缓慢的，但只要一直坚持，结果就会不一样。

    我很高兴遇见我的女儿橙子，她的到来也激发出我性格中无比坚毅的一面，也让我明白生命中最重要的东西就是快乐地活着。未来橙子到底会康复到怎样的程度未可知，但我会与橙子一起，一直奔跑在路上。

    (本文图片由郑露露摄)

    乐清市有多少唐氏综合症患者？市残联办公室工作人员称，这个具体数据目前还没有。不过根据市特殊教育学校统计，唐氏综合症儿童约占在校特殊儿童的12-13%。

    “这几年，家长对特殊儿童的态度已经有所好转。”市残联康复部负责人肖石兵介绍，他们每年会对特殊儿童提供上门服务和帮助，前些年给家长打电话约时间，不少家长不配合。这两年，政府对特殊儿童康复训练的扶持力度加大，这种情况已经有所好转，家长愿意将孩子带出家门，接受正规训练。

    肖石兵称，这些“糖宝宝”同样拥有敏感的内心，大众应多向他们投去善意的眼光，让他们在主流社会中获得平等对待。

    渴盼善意眼光

    「延伸阅读」

    可以申领补助

    “0-6周岁在正规康复机构接受康复训练的特殊儿童，每年可申领补助，这也是康复训练的黄金时期。”肖石兵介绍，特殊儿童一年的康复费用，对于一个家庭来说是比较重的负担，去年，一个特殊儿童一年的补助金额为1.2万元，今年有可能会大幅度提高，达到2.4万元。不过目前乐清市的康复机构并不能满足所有特殊儿童的康复训练，不少家庭选择到上海、北京等地康复，但只要是正规的康复机构，均可以申领补助。市残联康复部咨询电话：61576166、61576762。

    今年3月，市政府发布的《关于进一步加快乐清市特殊教育发展实施意见的通知》中，鼓励普通幼儿园接收轻度残障儿童入园学习，并积极开展随班就读工作，让特殊儿童有机会同正常儿童一同学习成长。

    做好产检预防

    市人民医院妇产科主任陈倩介绍，自从二胎政策放开后，高龄孕妇的人数大大增加。该院的再生育门诊看诊人数中，35岁以上女性占比90%。

    陈倩称，预防唐氏儿出生，孕妇在孕期就要积极接受唐氏筛查。第一期早孕筛查，7-13周时，孕妇接受B超和验血检查。在11-13周时，需要做胎儿颈部透明层厚度检查，若为唐氏儿，厚度较厚。

    中孕期14-20周时，孕妇再次验血检查，医院会检测血清中的甲型胎儿蛋白、绒毛膜促性腺激素、游离雌三醇和抑制素等值，再配合孕妈妈的年龄、怀孕周数和体重，计算出胎儿罹患唐氏症的风险。

    医生建议可做无创DNA（母血胎儿游离DNA检查）检查，此项检查的准确率为99%以上，可有效预防唐氏儿出生。

    乐清市特殊教育学校

    乐清翁垟展飞天使康复护理站

    乐清市星星家园康复中心

    链接

    乐清三家正规康复中心