两兄弟走不了路

    昨日上午，周贤会侧躺在床上，左手轻点击鼠标上网，浏览国内外的新闻。今年21岁的他，骨瘦如柴，体重仅25公斤，下半身几乎没有肉，蜷缩成一团。

    周贤会是大荆桐阳村人，由于老家房屋破败，出行不便，目前与家人住在温岭市大溪镇水坦村。周贤会得的是进行性肌营养不良症，与“渐冻人”一样，此病致残率高，且不可治愈，被称为“渐冰人”。

    如今，周贤会只有双手能轻轻地动。与哥哥周贤会一样，13岁的弟弟周赠赠得的也是这种病。由于病情轻，周赠赠还能坐在板凳上，双手能动，只是走不了路，只能靠板凳慢慢地前移。

    据周贤会的母亲周桂花说，贤会3岁时还能够走路，只是走得没有其他小朋友快。8岁时，他走路时常摔倒，爬不起来，这时她才知道孩子得了病。

    “爸妈知道我有病，可家里穷，没有去医院治病。”11岁开始，周贤会再也走不了路，只能坐在儿童车上朝前挪动。17岁后，周贤会瘫倒在床上，再也起不来。

    后来，弟弟周赠赠也出现跟哥哥同样的症状，同样在十多岁时走不了路。2009年，周桂花曾带兄弟两人前往沈阳看病，医生确诊两人为进行性肌营养不良症，医疗费用高昂，并且治愈希望渺茫，两人只能回家，放弃治疗。

    疑是遗传所致

    因为这个病，痛苦的不只是两兄弟，还有他们的父母。父亲在附近一家水泵厂每天做十几个小时的苦工，赚不到百元工资。母亲周桂花在家照顾两兄弟，做起鞋子缝纫的零碎工，每天从7时一直工作到22时，靠微薄收入维持家庭开支。“周赠赠还好，坐在椅子上能帮助我剪剪鞋垫。”周桂花说，“周贤会就没办法帮助我。”

    去年，乐清市残联工作人员来到周家，帮助添置了一些无障碍设施，卫生间也重新装修成无障碍卫生间，即便如此，两兄弟如厕，还得全靠周桂花才能完成。由于周贤会在床上不能翻身，每隔两三个小时，周桂花就要为他翻身。“有时候凌晨实在不想起床，但没办法，总不能看着儿子透不过气。”周桂花心疼地说。

    今年上半年，周贤会病情加重，胸闷透不过气，两次送往医院急救，这让一家人雪上加霜。“那时候缺医疗费啊，好在有好心人帮忙，渡过了难关。”周桂花说。

    可是，周赠赠的病情也逐渐加重，半米不到的床，他也爬不上去了。“估计再过几年，他就要跟哥哥一样躺在床上了，我们的日子就更难了。”周桂花说。

    “由于我的上辈人曾得过这种病，孩子爸爸经常为此埋怨我，而且还打过我。”周桂花说，在这个家庭她一肚子委屈，很想自己一走了之。“但是我走了，孩子们怎么办？没有我他们没办法活下去。”周桂花念叨着。

    “我多希望有人能告诉我，孩子们还有救。”周桂花说，她希望这一天不会来得太晚。

    拓展兴趣活下去

    “这种病相当于绝症中的绝症，网上说最多寿命不到30岁。”周贤会笑着说，“其实对于将来的人生，无论是好是坏，我只能慢慢等待那一天到来。”

    每天醒来，乐观的周贤会会打开电视，或打开电脑，看看科教片，学习一些知识技术，或关心一下这个世界。

    周贤会还掌握一项修手机的技术，他熟知智能手机内部的所有零件。无论是出现什么故障的手机，经过周贤会的一番调试，总能被修好。“村里人知道他会修手机后，都将手机送到这里来让他看看。”周桂花说，“有些如拆装手机等困难的操作，他就指挥弟弟完成，就跟军师一样。”

    周贤会还喜欢上微博，聊微信。他的微博名为“周贤会”，发布自己对国内国际事件的点评。“我现在的心情，是依托对各方面的探索兴趣来保持的。”周贤会说，他通过拓展自己的兴趣范围，让自己能够活下去。

    网络上冰桶挑战活动声势越来越大，喜欢上网的周贤会也经常关注这个活动。“无论如何，网络上多了有关我们的报道，这是好事。”

    面对大众对“渐冻人”的捐款，周贤会认为，直接帮扶渐冻人意义不大。“我更希望这笔捐款能够让科学家加大这方面的科研力度，如人体器官、肌肉和人体组织再生等，研制出对抗这种病症有效的治疗方法和预防手段。”周贤会说，“这样对我们帮助才更大。”

    周贤会曾经在QQ上跟一个女孩聊天，自称患有先天性心脏病的女孩问他：“你怨不怨父母？”“我说不怨，因为天下父母都是希望自己的孩子有个健康的身体。”周贤会说，希望能加强生育检查，避免有基因缺陷的宝宝诞生在这个世界上，遭受痛苦。

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    “渐冻人”和“渐冰人”

    “渐冻人”是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于没有神经刺激，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。

    进行性肌营养不良症(PMD)又被叫做“渐冰人”，是一种原发横纹肌的遗传性疾病。由肌肉细胞基因的毛病直接造成肌肉本身病变，运动神经元（神经细胞）无病。随着年龄增长，患者肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡。

    两种病症都与遗传和基因缺陷有关，均表现为肌肉无力和肌肉萎缩，让患者的四肢如同被慢慢冻结般，神志清醒地逼视自己逐渐动不了，直到死亡。

    渐冻症患者，其发病率大概是十万分之二到十万分之四。

    大荆有两兄弟都是“渐冰人”

    全身从下到上慢慢被“冰”住 直至瘫痪

    兄弟俩生活都靠母亲照顾。刘言勇 摄

    ■记者 程遥

    冰桶挑战活动让“渐冻人”走入公众视野。“渐冻人”是肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者的俗称。在我市，也有类似“渐冻人”的患者，他们的自理能力因病逐渐被“冻”住，全身瘫痪、无法动弹、不能言语，直至死亡。大荆人周贤会就是其中一员，他躺在病床上不能动弹长达7年之久，他的弟弟也逐渐走上这条道路。